Fiatal PKU-s édesanyákkal
beszélgetve rá kellett jönnöm nagyon különbözőek a tapasztalatok a nagyszülők
hozzáállásával, családban betöltött szerepével kapcsolatban. Nagyjából két
álláspont alakult ki, az egyik a „tipikus” tündérnagyanyó, aki az első
megszeppenés után, szépen megismerte a fehérjeszegény termékeket, és szinte
azonnal sütött-főzött vele. Bármit elkészít az unokának, és azon morfondírozik,
mikor készítsen a fagyasztóba még 50 szilvásgombócot, és a kedvenc PKU-s
kenyérből hetente kettőt vagy hármat süssön, és fagyasszon le. Értelemszerűen a
nagyszülői lét nemcsak a sütés-főzésből áll, hanem az együtt töltött idő a
legfontosabb, a közös élmények, de jelen helyzetben, a diétás életmódra
fókuszálunk.
A másik tapasztalat azokról a
nagymamákról szólt, akik annyira félnek a diéta megvalósításától, hogy inkább
mindent az anyukákra hagynak, így ha egy családi ünnepséget tartanak, minden
ételt az anyuka kis dobozokban viszi magával, mert még egy adag diétás tészta kifőzését
sem vállalja be. Sokszor kialakul olyan szituáció, amikor az anyuka megkérdezi
mi lesz a menü –hogy annak megfelelően elkészíthesse a diétás változatot- és a
helyszínen szembesül azzal, még más normál sütemények is ott lapulnak az
asztalon, és pont abból szeretne a kisgyerek. Pedig milyen könnyen el lehetne
kerülni ezeket a szituációkat, ha legalább pontos információkat adunk át!
Vagy volt olyan édesanya, aki
szomorúan beszámolt arról, szintén családi ünnepségen tíz féle normál sütemény
mellett, egyetlen egy diétásat sem készített a nagymama –pedig máskor
kókuszgolyót csinált- és mikor megkérdezte „hisz mama azt mondtad készítesz
diétásat is” az volt a válasz „kislányom arra már nem volt időm”. Ezeket a
szituációkat mindenképpen célszerű elkerülni, szervezéssel egyeztetéssel, sosem
kerülhet hátrányba egy diétázó gyermek, hisz nem tehet arról, hogy diétáznia
kell, elég feladat számára lemondani a normálról, és ha még diétásra sincs
lehetősége, sokkal könnyebb megszegni a diétát!! Bár mindezek mellett úgy
gondolom egy PKU-s anyuka táskájában mindig ott lapul egy kis bónusz sós vagy
édes finomság, amit vészhelyzetben elő lehet húzni.
Sokat próbáltam azon gondolkozni
mi lehet az oka, hogy azok a nagymamák, aki bizonyára imádják az unokájukat,
miért nem szeretnének, tudnak jobban részt venni a diéta megvalósításában??
Mi lehet az akadálya? Kevés az
információjuk? Nem tájékoztatták a gyerekei? Félnek a tévesztés lehetőségétől?
Esetleg a fiatalok nem merik/akarják elengedni a kisunokát?
Több szülőtől azt hallottam, ha a
nagymama nem tudja a diétás ételeket elkészíteni akár 1-2 napra, csupán pár
órára merik otthagyni a gyereket, mert tartanak attól, nem tudják megoldani a
felmerülő szituációkat. Teljes mértékben meg tudom érteni a szülőket, nagy
felelősség a diéta menedzselése, erre valóban fel kell készülni. Főleg, ha egy
kis gyerek nem eszi meg az ebédre készült ételt, valami más lehetőséget ki kell
találni, abban a pillanatban. A napi phe mennyiséget, és az ahhoz előre
kikalkulált ételeket újra kell tervezni, ha pluszban uzsonnára egy nagyobb adag
ételt elfogyasztott, mert épp jobb étvágya volt, akkor a vacsora mennyiségén
vagy minőségén szükséges változtatni, nem beszélve a fehérjepótló gyógytápszer
napi 3-4 adagjának az elfogyasztásáról sem.
Megoldás lehet, ha az anyuka
mindent elkészítve, kimérve, ledobozolva elvisz a nagyszülőhöz, és így oldják
meg az ott töltött időt, de legyünk őszinték mennyivel egyszerűbb, ha ezeknek
aktív részesei lehetnek a nagyszülők is, ezzel támogatva, segítve a fiatalokat
is! Végre lehet egy szabad hétvégéje is a szülőknek, feltöltődhetnek, és
ugyanakkor jó kezekben tudhatják a gyermeküket!
Valamint a harmadik löket
számomra az volt, amikor nagyszülőktől azt hallottam, nem jönnek el
sütőstúdióra, mert nem akarják „zavarni” a fiatalokat, hisz a rendezvény nekik
szól, nem akarnak „láb alatt lenni” stb. Mindenképpen szerettem volna jelezni
számukra, a rendezvényeink nyitottak mindenki számára aki érintett, így a
nagyszülőket is mindig nagy szeretettel várjuk!
Ezen ötleteket végiggondolva,
valamint abban segítve, minél tájékozottabbak legyenek a nagyszülők is, talán
jó volna az ő korosztályukat is összehozni, megismertetni őket egymással, és
minél több információval ellátni őket! Így született meg a találkozó ötlete!
Amikor meghirdettem a klubot,
gondolva a nyárra, a nagy melegre azt hittem 3-4 nagyszülővel beszélgetünk
majd, de kezdetnek ez sem rossz. Majd a jelentkezések és érdeklődés során
meglepődtem a közel 20 család érdeklődésének, melyből természetesen különböző
okokkal (megbetegedés, orvosi kontroll, műtét) néhányan lemorzsolódtak, és
végül 12 résztvevővel tölthettük együtt a délutánt.
Fontos célnak tartottam,
megnyílhassak a nagyszülők, nyugodtan beszélhessenek egymás között az esetleg
felmerülő problémákról is (ne legyen kellemetlen a saját lánya, menye előtt
elmondani ő esetleg mit nem tud, vagy miben kérne segítséget) és nem szerettem
volna, ha a személyes konfliktusok uralnák az összejövetelt, így a program
meghirdetésekor már jeleztem, csak a kedves nagyszülők részvételére számítunk
most. Hát ezt nem volt egyszerű a fiatalokkal elfogadtatni!! Sokan jelezték
részvételi szándékukat, és mindenkit szépen tájékoztattam, megkértem, ez a
rendezvény kivételesen csak a nagyszülőké, úgy tűnt, ha nehezen is, de
elfogadta mindenki. Ugyanakkor az is kiderült a fiatal szülők is igényelnének
hasonló klubfoglalkozást, már gondolkozunk a megvalósításon :-)!
Első alkalomként a
megismerkedésre, az alap információkra (PKU, öröklődés, szűrés, kezeletlen PKU,
tapasztalatok, felnőttek, diéta alapjai, diétás élelmiszerek) összpontosítottuk
a napot, valamint diétás termékkóstolóra, lehetőséget nyújtva megismerhessenek
minél több, boltban egyszerűen hozzájutható diétás élelmiszerrel.
Vendégként invitáltam fiatal PKU-s
felnőttet az elmúlt 23 év saját tapasztalatát osztotta meg a hallgatósággal,
valamint fiatal anyukát aki a saját szüleivel-anyósával kapcsolatos
tapasztalatait osztotta meg a nagymamákkal. Érdekes tapasztalás volt, ahogy a
fiatal anyukára rázúdították a saját gyermeküknek ki nem mondott mondataikat a
nagymamák. Ebből is pontosan látható volt feltétlenül muszáj beszélni a
generációs ellentétekről is, és mennyire nehéz lehet ezt otthon a saját
lánnyal-mennyel átbeszélni, és kompromisszumos megoldásra jutni. Mennyivel
könnyebb mindezt egy idegennel közölni, mint a saját gyermekkel.
Az előadásokban elhangzott
információkat, valamint részletes terméklistát fotókkal, elérhetőségekkel,
diétás boltok listáját egy kis füzetben állítottuk össze a nagyszülőknek, közel
50 diétás recepttel kiegészítve.
Amellett, hogy nagyon kellemesen
éreztük magunkat, a program második felében, már teljesen felszabadultak a
nagymamák, kértük a véleményüket is egy kérdőív segítségével, mit szeretnének,
mire volna szükségük segítségként.
A következő kérésekkel,
ötletekkel álltak elő:
- legyen folytatása a programnak, rendszeresen találkozzunk
- közös sütőstúdió csak nagymamákkal, volt aki a család többi tagjával szeretne
- nagyszülő-unoka hosszú hétvége, tábor
Köszönöm szépen kollégáimnak is a
részvételt, Simon Erikának a szervezésben és lebonyolításban is az aktív
segítséget, és Szőnyi László docens úr támogatását is.
Kellemes hétvégét kívánok: Kiss
Erika